620g으로 태어난 은지 ‘눈물의 돌잔치’

희귀질환 '폐동맥고혈압'앓아..주위 도움 절실

"건강하고 밝게 웃을 은지의 모습을 상상하면

어떤 힘겨운 일이라도 헤쳐나갈 수 있을 것 같아요."

10일 오후 대전을지대병원 신생아 중환자실에서는 병원 개원이래 가장 작게 태어난 은지(1.여)의 아주 특별한 돌잔치가 열렸다.

이른둥이(조산아)로 태어나 치명적인 질병과 싸우며 수차례의 생사고비를 넘긴 은지의 첫돌잔치상을 중환자실에 마련해 줄 수 밖에 없는 은지의 어머니 김경진(28)씨의 볼에는 기쁨과 안타까움으로 인한 뜨거운 눈물이 하염없이 흘려 내렸다.

김 씨는 "은지가 못난 엄마를 만나서 이제야 4kg을 채우게 됐다. 그 작은 은지도 병마와 싸우며 견뎌주는데 엄마는 아무것도 해줄 게 없어 미안해 견딜 수가 없다"며 "하루에도 몇 번씩 천국과 지옥을 왔다 갔다 하는데 생사를 넘나드는 긴박한 순간이 지나고 나면 언제 그랬느냐는 듯 늘 해맑게 웃어주는 은지가 있었기 때문에 삶의 끈을 놓을 수 없었다"며 눈물 흘렸다.

태어날 당시 웬만한 휴대전화 보다 가벼운 620g의 몸무게에 불과했던 은지는 일반 아이들이 돌잔치를 치를 때 쯤이면 10kg 안팎으로 성장하는 것에 비해 겨우 신생아 수준인 4.2kg의 몸무게를 유지하고 있는 상태다.

이른둥이들이 치명적인 질병에 걸릴 확률이 정상아에 비해 아무래도 높다보니 28주만에 태어난 은지에게도 신생아 호흡 곤란 증후군을 비롯해 폐출혈, 기관지 폐형성 이상 등의 여러 질병이 찾아왔다.

꼬리에 꼬리를 무는 질병들로 신생아 중환자실에서 인공호흡기 치료와 약물치료등을 받기를 수십여차례.

의료진의 집중관리로 질병들을 이겨낸 뒤 퇴원만을 손꼽아 기다리던 은지에게 지난 4월 의료진으로부터 또 하나의 우울한 소식이 전해졌다.

항상 숨을 제대로 쉬지 못해 헐떡거리던 은지에게 '폐동맥고혈압' 증세가 보인다는 것이었다.

'폐동맥'이란 우리 몸에 산소를 공급해 준 뒤 심장으로 되돌아온 피가 다시 산소를 공급받기 위해 폐로 가는 통로로, 폐동맥에 고혈압이 생길 경우 체내 산소 공급이 원활하지 못해 항상 호흡이 가쁘고, 저산소증으로 인해 뇌, 심장, 신장 등 주요 장기에 심각한 장애를 일으킬 수 있는 무서운 질환이다.

을지대병원 김승연 소아청소년과 교수는 "폐동맥 고혈압은 평생 약물치료와 지속적인 관리를 받아야 한다"며 "사실상 완치가 불가능한 질환"이라고 설명했다.

현재 심장과 폐 기능에 이상이 생긴 은지의 근본적인 치료방법은 심장과 폐를 동시에 이식하는 것이지만 엄청난 수술비가 필요할 뿐만 아니라 장기 공여자 또한 찾기 쉽지 않은 상황이다.

또 은지가 수술을 받지 않더라도 약물요법 등으로 지속적인 치료를 받기 위해서는 한달에 200여만원 안팎에 달하는 병원비가 필요한 실정이다.

 

김 씨는 "희귀난치성 질환을 치료하는 약제의 경우 보험이 적용되지 않기 때문에 치료비가 많이 들어간다. 그렇다고 병원비 때문에 은지를 포기할 수는 없는 일"이라며 "지난 8월 포털 다음 '아고라 모금청원'에 은지의 사연을 알려 도움을 청했는데 그 때 네티즌들이 십시일반 모아준 500여 만원의 성금이 은지의 치료에 너무나 큰 보탬이 됐다"고 감사의 뜻을 전했다.

그는 "정부에서 출산장려 정책만 쓸 것이 아니라 은지 같이 미숙아로 태어난 아이들에 대한 관리 지원책을 세우는 것도 중요하다"며 "경제적으로나 정신적으로나 감당해야 할 짐이 너무 많지만 결국 이겨내서 은지가 웃을 수 있도록 해주고 싶다"고 말했다.

(대전=연합뉴스)

 

 

따뜻한 나눔이 있는 세상을 향해 작고 가느다란 손을 힘껏 뻗은 생후 8개월의 은지는 신생아 중환자실에서 산소호흡기에 의지한 채 가쁜 숨을 몰아쉬고 있습니다.

 

6개월 만에 620g의 미숙아로 태어나 인큐베이터에서 세상을 맞이한 은지는 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨 폐동맥의 혈압이 상승하는 폐동맥고혈압을 진단받았습니다. 현재 심장과 폐의 기능 이상으로 심장이 점차 비대해져 수술이 시급하나, 발육상태가 매우 부진하여 수술 시행을 기약 없이 미루고 있는 상황입니다. 수술 대신 정기적인 초음파 검사와 하루 세 번 비보험인 고가의 혈압강하제 투약만이 바스러질 듯 작은 몸의 은지에게 시행할 수 있는 유일한 치료방법입니다.

 

앞으로 지속적인 치료를 위해 월 600만원 가량 의료비 소요가 예상되고 있으나, 일용직 전기기사인 부는 소득이 낮고 불규칙적이므로 은지의 생명유지를 위해서는 지원이 절실히 필요한 상황입니다. 은지의 출생과 동시에 시작된 병원생활로 인하여 현재까지 약 1500만원 가량의 의료비 부채가 발생하였으며, 부채를 상환할 수 있는 능력이 부재한 은지의 모는 현재 신용불량 상태로 약값과 병원비를 감당하기 위해 간헐적으로 식당 일과 전단지 배포 아르바이트를 하며 은지를 케어하고 있습니다. 혼자서 감당해야하는 짐이 무겁지만 혼자라는 외로움보다 은지에 대한 사랑과 건강해 질 것이라는 희망은 하루하루 엄마가 살아갈 힘이 되어주고 있습니다.

 

** 폐동맥고혈압 : 폐동맥고혈압은 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환으로 성인층에서 주로 발병한다. 초기에는 숨이 차는 등의 특별한 증상 없이 서서히 진행되므로 진단에 어려움이 있다. 질환의 진행에 따라 심박출량이 감소하여 호흡곤란, 피로를 쉽게 느끼거나 전신무력감, 현기증 등이 나타나며 심한 경우에는 심장마비로 갑자기 사망할 수도 있다. 발생빈도는 해마다 인구 100만명당 2명 정도로 흔하진 않지만 발병연령이 낮거나 적절한 치료를 시행하지 않을 경우 진단 후 평균 수명이 3년 미만인 위험한 질환이다
출처: 우리아기심장소리 카페 - http://cafe.daum.net/LoveHeart365
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